Sağlık Bakanlığı önünde bir ortaya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden oluşan yaklaşık 30 kişilik küme, hastalığın tedavisi için hayati kıymete sahip olan ‘Zolgensma‘ ilacının SGK tarafından karşılanması talebini lisana getirdi.
‘SAĞLIK BAKANLIĞIU EVLATLARINA SAHİP ÇIK’
Grup, ellerinde ‘Sessiz kalmak suça ortak olmak demektir. Türkiye evlatların ölüyor, çocukların ömür hakkı kutsaldır. Sıhhat Bakanlığı evlatlarına sahip çık‘ yazılı pankart taşıdı.
SMA hastası çocuğunu kaybeden SMA ve Genetik Hastalıklarla Gayret Derneği Lideri Kamile Kurt, küme ismine açıklamayı okudu.
Kurt, ‘Zolgensma’ ilacının öbür tedavi metotlarına nazaran hastaların ömür kalitesini artırdığını belirterek, “Yaklaşık 2 milyon 400 bin dolar ‘Zolgensma’ ne yazık ki ülkemizde kabul edilmemiştir. Birçok ülke tarafından kabul gören ve fiyatsız formda verilen bu ilacın kabul görmesi, SGK tarafından karşılanması için tekraren gündeme getirmiş olsak da gerek Türkiye Büyük Millet Meclisi gerekse bakanlık somut bir adım atmamakta ısrarcı olmuştur” dedi.
‘ÇOCUKLARIMIZ PARASIZLIK YÜZÜNDEN ÖLMESİN!’
SMA hastası çocukların ailelerinin ‘Zolgensma‘yı kendi imkanlarıyla karşılayamadıklarına dikkat çeken Kurt, “Tedavi usulleri ortasındaki fark bu kadar ortada olmasına karşın ülkemizde çocuklar yalnızca ‘Spinroza’ isimli tedaviye mahkum edilip, mecbur bırakılmaktadır.
Bilindiği üzere SMA’lı çocuklarımız için yardım kampanyaları düzenlenmektedir. Valilik tarafından verilen onay ile bağış toplanan ve uzun vadede tahlil odaklı olmayan bu metotla sorun giderilmeye çalışılmaktadır. Parasını toplayan bebekler tedavi olurken parasını toplayamayanlar yazgılarına terk edilmektedir. Çocuklarımızın parasızlık yüzünden ölmesini istemiyoruz. Talebimiz, ‘Zolgensma’nın bir an evvel ülkemize getirilip çocuklarımızın hak ettiği hayatlarına kavuşmasıdır” diye konuştu.