SMA Bilim Şurası, evvelki gün Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Bakan Koca, SMA tedavisine Risdiplam isimli yeni bir ilacın daha eklendiğini duyurdu. Böylelikle SMA tedavisinde kullanılan ilaç sayısı ikiye yükselirken, ailelerin ağır olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay verilmedi.
120 ÇOCUK TEDAVİ OLDU
Koca, “Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara yarar göstermediği bilinmektedir” dedi. Lakin SMA’lı çocukların aileleri Zolgensma ilacını almış çocuklarda gözle görülür gelişmeler olduğunu belirterek Bakan Koca’nın açıklamalarına reaksiyon gösterdi. Aileler toplumsal medyada “İşe yarayan bu ilacın peşinden gidecek ve çocuklarımızı kurtaracağız” sözlerini kullandı. Genetik Hastalıklar Gayret Derneği Lideri ve kızını SMA’dan kaybeden Kamile Kurt, “Hepimiz bir yıkım içerisindeyiz. Bu tedavi gen tedavisi değil” dedi. Kurt şöyle devam etti: “Şimdiye kadar 120 çocuk gen tedavisi olmak üzere yurtdışına gitti. Bu çocuklar tedaviden evvel oturamıyorlardı, başlarını takviyesiz dik tutamıyorlardı. Tedavi olup gelen çocuklar bisiklete biniyorlar, takviyesiz oturabiliyorlar, adım atabiliyorlar. Bu ilaç için hangi vicdanla yetersiz diyorlar? Devletin kullandığı Spinoza isimli ilaçla yürümeyi, takviyesiz oturmayı göremedik.”