Aileler “Oyum Zolgensma’ya, ilacım yoksa oy da yok” “SMA çaresiz değilken bizi çaresiz bıraktınız”, “Sağlık Bakanlığı evlatlarına sahip çık” isimli pankartlar açtı.
SMA ilaçlarında yaşanan tedarik meselesine dikkat çeken aileler “Bu bir davettir, çocuklarımız ölüyor onların sessiz çığlığını duyun. Sessiz kalmak suça ortak olmak demektir. Türkiye evlatların ölüyor. Dermanı olan bir hastalıkla bizi çaresiz bırakmayın” dedi.
ZOLGENSMA NEDİR?
Eksik yahut mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN artırıcı tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir. AVV9 olarak isimlendirilen bir virüs değişim genini bedene taşır. Birebir vakitte bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma çoklukla gen değişimi ya da tedavisi olarak isimlendirilen bir tedavi yoludur.