SMA hastası çocuğunu kaybeden SMA ve Genetik Hastalıklarla Çaba Derneği Lideri Kamile Kurt, küme ismine yaptığı açıklamada, şunları söyledi: “2 milyon 400 bin dolar olan Zolgensma ülkemizde kabul edilmemiştir. SGK’nın karşılanması için tekraren gündeme getirmiş olsak da gerek TBMM’de gerekse bakanlık somut bir adım atmamakta ısrarcı olmuştur. Bu ilaç öbür tedavi tekniklerine nazaran hastaların ömür kalitesini artırdığının ortada. Ülkemizde çocuklar yalnızca ‘Spinroza’ isimli tedaviye mahkûm edilmiştir. Talebimiz, Zolgensma’nın getirilip çocuklarımızın hak ettiği ömürlerine kavuşmasıdır.”
