16 aylık Yiğit Efe Arslan SMA TIP1 İlerleyici Ölümcül Kas Hastalığı ile uğraş eden bir bebektir. Yiğit Efe’ye teşhis 2022 yılının Mart ayında konulmuştur ve o tarihten beri ailesi çocuklarını yaşatmak için gayret veriyor.
Hastalığın asıl tedavisini başlatacak olan Zolgensma ilacına ulaşmak maksadıyla valilik onaylı bağış kampanyası düzenleyen aile, bu süreçte yaşadıklarını ve karşılarına çıkan mahzurları Cumhuriyet TV‘de anlattı.
“KÜÇÜCÜK VÜCUTLARIYLA TONLARCA TOPRAĞIN ALTINA GİRİYORLAR”
Yiğit Efe’nin babası Ömer Arslan, oğlunun vücut hareketlerinde bir aksaklık olduğunu fark ettiğinde Efe’yi tedaviye götürdüklerini ve hastalığını öğrendiklerini söyledi. O günden sonra çok güçlü bir sürece girdiklerini belirten Arslan, “Oğlumuza dair planlarımız o hastanenin odasında kaldı, bu hastalığın tedavisi çok maliyetli. Kampanyamız şu an yüzde 44’te. Vaktimiz çok az kaldı. Birtakım bebekler kampanyanın yarısında melek oluyor. Küçücük vücutlarıyla tonlarca toprağın altına giriyorlar” tabirlerini kullandı.
Çocukları yatağa bağlı olmasın diye daima tedaviye götürdüklerini lakin Efe’nin yetilerini gittikçe kaybettiğini anlatan Arslan, aşağıdaki sözlerle hükümete seslendi:
- Boğazı, midesi delik. Göz kapaklarını bantlıyoruz, yatabilmesi için. Bu kadar tesiri olan bir ilacı neden onaylamıyorsunuz?
- Yollar için yatırım yapılıyor, bebeklerin tedavisine de yatırım yapılabilir. Türkiye bu bebekleri yaşatabilir.
- Çocuğumun karşısında yemek yiyemiyorum, yatakta aygıtlara bağlı bana bakan evladım var. Yaşamaya utanıyorum.
- Bir dermanı varken bu bebekler vefata terk edilmesin.
“EVLADIMIN YEMEK YEDİĞİNİ GÖRMEK İSTİYORUM”
Yiğit Efe’nin annesi Yüksel Arslan, her saat çocuğunun bakımıyla ilgilendiğini ve çocuğunun canı acısa dahi kimi tedavi usullerini uygulamak zorunda kaldıkları için üzüldüğünü belirtti. Oğlunun çığlıklarını duymamaya çalıştığını ve katlanmak zorunda kaldığını anlatan anne Arslan, kelamlarına şu halde son verdi:
“Bir an evvel evladımızı kurtarmak istiyoruz. Evladım gökyüzüne hasret. Evladımın yemek yediğini görmek istiyorum. Daima aygıtlara bağlı yaşıyor, güya bana ‘Beni kurtar’ diyor lakin hiçbir şey yapamıyorum. Bir kenarda oturup ağlıyorum.”
Kamera: İsmail Bayraktar, Ayhan Çam